NICU والدین کے بل حقوق کا ایک واضح دستاویز ہے جس میں وضاحت اور افراد کو تحفظ فراہم کرنے میں مدد ملے گی.
حق کے بلوں کو والدین کے لئے یہ ایک شاندار طریقہ ہے کہ یہ سمجھیں کہ وہ کیا چاہتے ہیں اور اپنے این سی سی یو کے قیام کے دوران توقع کر سکتے ہیں. 10 اہم خیالات کی فہرست یہ بھی ہے کہ این آئی سی یو کے عملے کو اپنے این آئی سی یو کے مریضوں کے والدین کی دیکھ بھال کرنے کی توقع کی جائیگی.
ایک لمحے میں، ہم نیکیو والدین کے بل حقوق کے 10 بیانات میں سے ہر ایک پر نظر ڈالیں گے. لیکن پہلے، ہم سے پوچھنا ضروری ہے:
NICU والدین کیوں حقوق کے ایک بل کی ضرورت ہے؟
بچے جنہوں نے ابتدائی جنم دیا ہے، یا جو بیمار اور نازک پیدا ہوئے ہیں، اس کی ضرورت ہے کہ انتہائی تکنیکی دیکھ بھال کی جاسکتی ہے کہ والدین اکیلے نہیں کرسکتے. یہ بچوں کو سخت دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے، اور اس طرح نوئینٹل گرنٹی کیئر یونٹ کے ساتھ خاندان کے سفر شروع ہوتا ہے.
یہ سفر ایک ہی ہے جس میں والدین عام طور پر بہت کم تعلیم ہے، بہت کم تیاری. یہ جذباتی طور پر بہت شدید ہے کہ والدین کے لئے مشکل ہے اور ان کے بڑے اہداف اور اپنے نئے بچے کے ساتھ خواب کے بارے میں سوچنا مشکل ہے. بلکہ والدین ایسا محسوس کرتے ہیں جیسے وہ طبی اصطلاحات اور پیچیدہ سامان کی وڑھائی میں ڈالے گئے ہیں، جس کے عملے سے گھیر لیا جاتا ہے جو ان کے بچے کے بارے میں جانتا ہے. یہ بہت پریشان کن ہے، کم از کم کہنا ہے.
دنیا بھر میں ہر این آئی سی یو مختلف ہے، جس کا مطلب ہے کہ والدین کی حمایت والدین کو NICU سے NICU میں بھی مختلف ہے.
بعض والدین کو ان کے این سی سی یو کے عملے کی رہنمائی کے لئے بل آف ریوے کی ضرورت نہیں ہوگی کیونکہ وہ حیرت انگیز طور پر حمایت کرتے ہیں، شامل ہیں اور دیکھتے ہیں. لیکن بدقسمتی سے، دوسرے این آئی سی یو کے والدین بہت کم حمایت کرتے ہیں، اکیلے محسوس کرتے ہیں اور اس کے بارے میں الجھن کرتے ہیں کہ وہ اپنے بچوں کی زندگی میں کس طرح بانڈ اور حصہ لے سکتے ہیں.
خوش قسمتی سے، اس تجربے کے ذریعے جنہوں نے مدد کرنے میں قدم رکھا ادار والدین کے ایک وقفے گروپ.
وہ جانتے ہیں کہ یہ نیکیو بچے کے والدین کی طرح کیا تھا، اور وہ جانتے ہیں کہ جب ان کے بچے این آئی سی سی میں تھے تو انہیں کیا دستیاب تھا.
کون نے این سی سی پی کے حقوق کے حقوق بل بنائیں؟
2013 میں، پرییمی پیٹنٹ الائنس نے اس خوبصورت لفظی، احتیاط سے تحریری دستاویز تیار کیا جس کے بارے میں یاد رکھنے کے لئے دس اہم چیزوں پر روشنی ڈالی گئی ہے جس میں NICU کے والدین کس طرح جا رہے ہیں اور وہ کس طرح راستے میں معاون ثابت ہوتے ہیں.
یہ تنظیم پی پی اے پریمی والدین کی مدد کی دنیا میں سوچا رہنماؤں پر مشتمل ہے، لہذا قدرتی طور پر یہ ہے کہ والدین کے اس گروہ کا تجربہ اس طرح کے اہم دستاویز کو بنانے کے قابل ہو.
انہوں نے اس بنیاد پر اس بنیاد پر پیدا کیا کہ خاندانوں کی دیکھ بھال کی دیکھ بھال بچوں اور ان کے خاندانوں کی دیکھ بھال کا بہترین طریقہ ہے. متعدد صحت کی دیکھ بھال کے اداروں جیسے امریکی اکیڈمی آف پیڈیٹریکس، امریکی ہسپتال ایسوسی ایشن، اور مریضوں کی بہترین دیکھ بھال فراہم کرنے کا ایک اہم طریقہ ہے. اور اچھی وجہ سے - متعدد تحقیقاتی مطالعات نے این سی سی یو میں خاندان کی بنیاد پر دیکھ بھال کے مثبت فوائد دکھائے ہیں.
سابق این آئی سی او کے والدین نے ایسے مسائل کا مطالعہ کیا جو این آئی سی یو کے والدین کو لازمی طور پر تسلیم کیا گیا تھا، نیکیو والدین، مسودہ اور ترمیم کردہ، تبادلہ خیال اور ترمیم کرنے کے لئے اہم ہیں.
آئینی ترمیم کے برعکس، تاہم، اس بل کے حق میں کوئی سرکاری اتھارٹی نہیں ہے. این آئی سی یو کو ان سے متفق ہونے کی ضرورت نہیں ہے، اور نہ ہی وہ بڑے پیمانے پر جانا جاتا ہے. ابھی تک.
لہذا یہ انفرادی والدین اور نرسوں، ڈاکٹروں اور تھراپسٹ کے پاس ہے، اس کے بارے میں مزید جاننے کے لئے اور ان کے این سی سی یو میں اس کو لاگو کرنے کے طریقوں کو تلاش کرنے کے لئے.
اب، ہمارے دس بیانات میں سے ایک نظر آتے ہیں جو NICU والدین کے بل حقوق کے مطابق ہیں:
پرییمی والدین اتحاد کے نیکیو والدین کے بل حقوق
حقوق کے بل ان دس بیانات پر مشتمل ہیں، جیسا کہ این آئی سی یو بچے کے نقطہ نظر سے کہا گیا ہے:
1. میرے والدین میری آواز اور میرے بہترین وکلاء ہیں ؛ لہذا، ہسپتال کی پالیسییں، جس میں آنے والے وقت اور راؤنڈنگ سمیت، ممکنہ حد تک ممکنہ طور پر ہونا چاہئے.
یہ افتتاحی بیان اس حقیقت پر زور دیتا ہے کہ والدین اب بھی ایک بچے کی نگہداشت کی ٹیم کے اہم ارکان پر غور کرنے کے لئے جدوجہد کرتے ہیں. سب سے زیادہ اکثر، ماضی کے ہسپتال کی پالیسیوں کو NICU سے والدین کو دور کرنے کے لئے جلدی ہے. جبکہ این سی سی یو کے لئے محفوظ دیکھ بھال اور خاندان کی رازداری فراہم کرنے کے لئے یہ ضروری ہے کہ یہ ضروری طور پر غیر ضروری طور پر خاندانوں کو خارج کردیں. اور یہ الگ الگ والدین اپنے بچوں کے ساتھ تعلقات میں بہت نقصان دہ ہیں. لہذا پہلے بیان میں پورے بل حقوق کے سر کا تعین ہوتا ہے- والدین کو ممکنہ حد تک ممکنہ طور پر شامل کرنے کے لئے ایک درخواست.
2. جب میں مصروف ہوں تو میری ضروریات کو پورا کرنے کے لئے تیار ہونے کے لئے ، میرے والدین میرے طبی تشخیص کو سمجھنے کی ضرورت ہے. صبر کرو اور انہیں اچھی طرح سے سکھاؤ.
یہ NICU کے عملے کے لئے ایک سادہ یاد دہانی ہے- والدین کو اپنے طبی تشخیصوں کی واضح تفہیم کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ ان کے بچوں کی دیکھ بھال کی جائے. بعض اوقات ڈاکٹروں اور نرسوں کو یہ تسلیم کرنے میں ناکام رہی کہ والدین ایسا نہیں سمجھتے، حقیقت میں سمجھتے ہیں کہ کیا ہو رہا ہے.
3. میری ترقی کے لئے پابندی اہم ہے. اجازت دیں اور اپنے والدین کو حوصلہ افزائی کریں کہ مجھے ہر ممکن حد تک ممکنہ طور پر رکھیں.
ہر والدین اپنے بچے کے ساتھ مضبوط اور خوبصورت بانڈ لاتے ہیں. NICU اس تعلقات کو بہت سے طریقے سے رکاوٹ دیتا ہے. جسمانی علیحدگی، ہاتھوں کی دیکھ بھال، غم، اور پریشانی، آسان، قدرتی تعلقات کے راستے میں کھڑے ہیں. لہذا ان والدین اور خاندان اس بانڈ فارم کی مدد کے لئے مزید توجہ کی ضرورت ہے.
ابتدائی این آئی سی یو بچوں کو اپنے پیچیدہ طبی بستروں سے منتقل کرنے اور ان کے والدین سے قبل اپنے والدین کے ساتھ چمڑے کو جلد رکھنے کے لئے تیار ہو گئے ہیں، جو والدین کو منسلک محسوس کرتی ہے. تحقیق سے پتہ چلتا ہے کہ کارگو کی دیکھ بھال فائدہ مند ہے .
4. گھر میں جانے پر اپنے والدین کو اپنے بنیادی دیکھ بھال کرنے کے لئے تیار کرنے میں مدد کریں. ان کی حوصلہ افزائی کرو جتنی ممکن ہو میری روز مرہ کی دیکھ بھال میں.
ان کے بچے کی دیکھ بھال والدین کی سب سے اہم کردار ہے. جب والدین اپنے بچوں کے لئے کسی بھی پرواہ نہیں کر سکتے ہیں، تو یہ ناقابل یقین حد تک بے نظیر ہے. تھوڑی کوشش کے ساتھ، والدین معمول کی دیکھ بھال میں سے بہت سی اساتذہ کو سکھایا جا سکتا ہے جو نرسوں کو فراہم کرتی ہیں. حق کے بل پر یہ چیز صرف اہم نہیں ہے جب بچوں کو گھر جانا پڑتا ہے، لیکن یہ این سی سی یو کے قیام کے دوران تعلقات میں بھی مدد ملتی ہے.
5. کھانا کھلانا میرے والدین کو "عام" محسوس کرتا ہے. برائے مہربانی انہیں بوتل یا چھاتی سے کھانا کھلانا، جو بھی میرے اور میرے والدین کے لئے بہتر کام کررہا ہے اسے کھانا کھلانا. اگر ماں دودھ پیدا نہیں کرتا تو میری ماں کو یقین دلانے میں مدد کریں.
جب NICU میں بہت کم عام محسوس ہوتا ہے تو، یہ سچ ہے کہ ایک بچے کو کھانا کھلانا اہم والدین کی سرگرمیوں کی طرح محسوس ہوتا ہے، اور یہ تعلقات کے تجربے کے ایک حصے کے طور پر بہت قیمتی ہے.
این سی سی نرسوں کو یہ سمجھنے اور لاگو کرنے کے لئے یہ ایک اہم ہے. کچھ نرسیں اپنے بھاری کام کے بوجھ میں پکڑے جانے کا ایک طریقہ ہوسکتے ہیں، اکثر اپنے بچے کو کھانا کھلاتے ہیں تو اس کا مطلب ہے کہ ان کا دن زیادہ آسانی سے چل جائے گا. اور وہ نقصان کا مطلب نہیں رکھتے، ان کے پاس صرف ایک مشکل اور مصروف کام ہے.
لیکن یہ بل آفس کا بیان ایک اہم یاد دہانی ہے جو کھانا کھلاتا ہے، اور والدین کی طرف سے جب ممکن ہو تو کم موثر ہوسکتا ہے، ان کے تعلقات کے عمل میں بہت اہم ہے. جب بھی ممکن ہو، والدین کے لئے اس ایونٹ کو محفوظ کرنا ضروری ہے.
6. اگر میں، یا میرے بھائیوں میں سے ایک، NICU میں منتقل ہو جاتا ہے تو، ہم multiples کے طور پر حوالہ جاری رکھنے کے لئے یاد رکھیں (جڑنا / ٹرپل / quads، وغیرہ). میرے والدین کے لئے یہ ضروری ہے کہ آپ ہماری ہر زندگی کو عزت اور تسلیم کرتے رہیں.
یہ درخواست والدین کی طرف آتا ہے جو خود اس اس سانحہ سے گزر چکے ہیں. وہ سب کو اس نازک صورتحال کو سنبھالنے کا بہترین طریقہ جانتا ہے.
بہت سے لوگ، لوگ نہیں جانتے کہ بچے کی موت، این این سی یو نرسوں اور یہاں تک کہ عملے کے بارے میں مناسب طریقے سے دیکھ بھال اور حساس طریقے سے کیا سلوک کرنا ہوگا. کوئی بھی غمناک والدین کو ناراض نہیں کرنا چاہتا جس نے بچہ کھو دیا ہے ، اتنی بار اچھی طرح سے مطلب لوگوں کو اس موضوع کو نہیں لاتے ہیں، امید سے بچنے کی امید رکھتے ہیں.
لیکن والدین بار بار کہتے ہیں کہ وہ اپنی نقصان کو تسلیم کرنے کی ترجیح دیتے ہیں. وہ اپنے بچے کو کبھی نہیں بھول جاتے ہیں، اور جب وہ ان کے ارد گرد ہر ایک کو بھول جاتے ہیں تو ان کو مزید غم محسوس ہوتا ہے. لہذا برائے مہربانی آگے بڑھو اور جو مرنے والے بچے کا ذکر کرنا یاد رکھو - وہ اس کی تعریف کرتے ہیں.
7. اگرچہ میں دیر سے مدت کے پرییمی ہوسکتا ہوں، اگرچہ میرے والدین کے لئے نیکیو اب بھی بہت تکلیف دہ جگہ ہوسکتی ہے. یقینی بنائیں کہ وہ ابھی تک بہت زیادہ ٹی ایل ایل، معلومات، تعلیم اور اپنے مائیکرو پرییمی دوست کے والدین کے طور پر بہت سے وسائل حاصل کرتے ہیں.
یہ اپنے والدین کے لئے اسی طرح کی دیکھ بھال اور تشویش کو بڑھانے کے لئے ایک شاندار یاد دہانی ہے، قطع نظر ان کے NICU رہنا یا ان کے بچے کی حالت کی شدت سے قطع نظر. اگرچہ ایک بچے کو اینسیآئآئ میں ایک مستحکم اور نسبتا آسان وقت ہو سکتا ہے، ان کے والدین اب بھی خوفزدہ، ڈرتے ہیں اور توجہ مرکوز کی دیکھ بھال کے قابل ہیں.
8. میرے والدین کو نگہداشت کونسلوں میں شرکت کرنے اور انہیں باقاعدگی سے شیڈول کرنے کی حوصلہ افزائی کریں. وہ خاندانی مرکز کی دیکھ بھال کا ایک اہم حصہ ہیں اور وہ اپنے والدین کو اپنی پیش رفت اور طویل مدتی امیدوار کے بارے میں تعلیم دینے میں مدد کرتے ہیں.
ایک کیریئر کانفرنس کیا ہے؟ یہ این سی سی یو والدین، این سی سی یو نرسوں، ڈاکٹروں، تھراپسٹ اور کسی دوسرے کے لئے ایک اجلاس ہے جو بچے کی دیکھ بھال میں ملوث ہے. یہ بچے کی زندگی میں شامل ہونے والے لوگوں کے لئے ایک موقع ہے جس پر بات چیت کرنے کے بارے میں بحث اور مستقبل کے لئے کیا منصوبے ہیں.
بدقسمتی سے، کچھ اینسیآئآئ والدین والدین کو کبھی نگہداشت کرنے کا موقع نہیں دیتے ہیں، اور فیصلہ سازی کے عمل میں شامل ہونے کے بغیر، والدین ان کے بچے کی زندگی میں بازوؤں کی طرح محسوس کر رہے ہیں.
کیری کانفرنسیں والدین کو ان کی صحیح جگہ پر ٹیم میں دیتی ہیں، ایک قابل قدر شخص جسے مریض کے لئے گہرا خیال رکھتا ہے، جو بچے کی زندگی کے لئے بہت اہم ہے.
9. میرے والدین کو میرے بارے میں جاننے کا حق ہے. انہیں اپنے میڈیکل ریکارڈ تک کھلی رسائی حاصل کرنے اور ان کے سوالات کو فروغ دینے دیں.
بدقسمتی سے، والدین اکثر ان کے بچے کی دیکھ بھال کے بارے میں گہری ریکارڈ تک رسائی سے محروم ہیں. اور جب بہت سے والدین ان کو حاصل کرنے کی پرواہ نہیں کرتے ہیں، ان کے والدین جو اس کے لئے چاہتے ہیں ان کو ان تک رسائی حاصل ہے.
یہ عام طور پر غیر طبیعیات سے تربیت یافته افراد کے لئے بہترین پریکٹس پر غور کیا جاتا ہے جس میں صحت کی دیکھ بھال کی ٹیم کے ایک رکن کے ساتھ ریکارڈ کا جائزہ لینے کے لئے، ریکارڈ میں موجود کیا وضاحت کرنے میں مدد کرنے کے لئے. دراصل کچھ ہسپتالوں کو اس کی ضرورت ہے. کیوں؟ میڈیکل اور نرسنگ چارٹنگ کی منفرد طریقہ، تکنیکی طبی اصطلاحات کے ساتھ، شاید کسی بھی بصیرت اور رہنمائی کے بغیر الجھن اور ممکنہ مایوسی کا سبب بن سکتا ہے. (اگر آپ اپنے ریکارڈ تک رسائی سے انکار کرتے ہیں تو کیا ہوگا؟)
10. میرے والدین کو مشکلات سے متعلق جذبات کا سامنا کرنا پڑتا ہے. براہ کرم مریض ہو، ان سے بات کریں، اور آپ کی حمایت قرضہ دیں. ہمسایہ سے ہمسایہ پروگراموں، معاون گروپوں اور مشاورت جیسے وسائل کے بارے میں معلومات کا اشتراک کریں، جو PTSD، پی پی ڈی ، تشویش اور ڈپریشن کو کم کرنے میں مدد ملے گی.
این آئی سی یو واقعی والدین پر واقعی مشکل ہے . اگرچہ ابتدائی این آئی سی یو کا کام بچے کی دیکھ بھال کرنا ہے، حقیقت یہ ہے کہ این آئی سی یو کے عملے بھی سب سے مناسب ہیں اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ والدین اس کے ذریعہ صحت مند اور محفوظ رہیں. کیوں؟ کیونکہ زہریلا ڈپریشن کے خطرات، PTSD، اور زیادہ بہت ہی حقیقی ہیں، اور NICU عملے روزانہ کی بنیاد پر والدین کے ساتھ بات چیت کر رہے ہیں. اس سے انہیں بہتر طور پر مداخلت کرنے کی حیثیت رکھتا ہے اور والدین کو ان کی مدد کی ضرورت ہے.
بہت سے این سی سی یو کے پاس اپنے عملے کے لئے کافی تربیت نہیں ہے جہاں تک والدین کے لئے جذباتی دیکھ بھال اور جانچ پڑتال کی جاتی ہے. حقوق کے بل میں یہ حتمی بیان ہر جگہ این آئی سی یو کے لئے ایک جگہ ہے جو اپنے کردار کو تسلیم کرنے اور ان کے دوسرے مریضوں کو دیکھ بھال اور وسائل فراہم کرنے کے لئے والدین.
پی پی اے افراد کے لئے خوش ہے اور این سی سی یو ان کے این آئی سی یو کے والدین کے حقوق کے حقوق پرنٹ اور ڈسپلے کرنے کے لئے ہے. آپ کی اپنی کاپی ڈاؤن لوڈ کرنے کے لئے آزاد محسوس کرتے ہیں، یا PPA سے رابطہ کریں اگر آپ اپنی سہولت میں NICU والدین کے بل حقوق کے استعمال کے بارے میں مزید بحث کرنا چاہتے ہیں.
[نیکیو والدین کے بل حقوق کے پی پی اے، مئی 2016 کی اجازت کے ساتھ یہاں کاپی کیا گیا تھا]