سپنا بائیڈا کے ساتھ ایک بچے کی دیکھ بھال

خاص صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات کے ساتھ بچے کو بلند کرنا آسان کام نہیں ہے. اس بات سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ آپکے بچے کی معذوری کو باہر کی دنیا کی طرح کتنی سختی محسوس ہوسکتی ہے، بلاشبہ آپ اس بات کو نہیں سمجھتے کہ جب آپ کو پتہ چلا کہ آپ کو بچہ ہونا پڑا.

اگر آپ اب اپنے آپ کو بچہ بائیفا کے ساتھ بچے کی دیکھ بھال کرتے ہیں تو، آپ کو برداشت کرنا اور الجھن ہوسکتا ہے. آپ بھی ممکنہ طور پر اپنے بچے کو بہترین زندگی ممکنہ طور پر دینے کے لئے محبت کر سکتے ہیں کہ ہر چیز کو کرنے کے لئے محبت اور زبردست خواہش سے بھرا ہوا ہے.

اگرچہ آگے بڑھنے والی زندگی آپ کی توقع نہیں کی جا سکتی ہے، آپ اسے سنبھال سکتے ہیں. صحیح تشخیص، معلومات اور رہنمائی کے ساتھ، آپ اور آپکے بچے کو ممکنہ طور پر ایک بہتر زندگی مل جائے گی، جب آپ تشخیص کرتے ہیں تو آپ تصور کر سکتے ہیں.

اس کے ساتھ شروع کرنے کے لئے، کچھ بنیادی طبی ضروریات موجود ہیں جو آپ کے بارے میں آگاہ ہوں اور تیار ہوں. جاننے کی کیا امید ہے اور ان کو کیسے ہینڈل کرنا طویل عرصہ میں چیزوں کو آسان بنائے گا.

اسپینا بائیڈا بنیادی

اگر آپ اس صفحہ پر آئے ہیں، تو آپ سب سے زیادہ امکان ہے کہ کم از کم تھوڑا سا اسپینا بائیڈا کے بارے میں معلوم ہو. مختصر طور پر، تین قسم کے سپینا بائیڈا ہیں.

• اسپینا بفیڈا آرتلا - یہ سپا بائیڈا کا سب سے قدیم ترین شکل ہے. ریڑھ میں ایک فرق ہے، لیکن پیچھے پر کوئی افتتاحی یا مقدس نہیں ہے.
• Meningocele - یہ اس وقت ہوتا ہے جب پیٹھ پر مائع کی ایک مقدس ہے، لیکن ریڑھ کی ہڈی کی ہڈی میں نہیں ہے. عام طور پر اس قسم کے سپا بائیڈا کے ساتھ کوئی اعصابی نقصان نہیں ہے.

• Myelomeningocele - یہ سپینا بائیڈا کا سب سے زیادہ شدید شکل ہے. ریڑھ کی ہڈی میں فرق کی سطح پر سیال کی ایک مقدس چیز ہے. ریڑھ کی ہڈی بھی بچے کی پیٹھ پر مائع ساکھ میں دھکا دیا جاتا ہے، اور شدید اعصابی نقصان ہوسکتی ہے.

اسپینا بائیڈا کے ساتھ منسلک میڈیکل مسائل

بھوک / دلی اندھیرے

اسپینا بائیفا کے ساتھ زیادہ تر بچوں نے اعصابوں میں نقصان پہنچا ہے جو مثلث اور آدھے کی طرف جاتا ہے. یہ اعصابی نقصان پر اثر انداز ہوتا ہے کہ آپ کا بچہ کیسے پیش کرے گا اور کشش کی تحریکوں کو کیسے مل جائے گا. اگرچہ آپ کے بچہ کو ختم کرنے کے بارے میں سوچ پہلے ہی خوفزدہ ہوسکتا ہے، باقی یقین دہانی کرائی ہے کہ ہر روز ہزاروں والدین اس کامیابی سے کرتے ہیں. آپ کے بچے کے نرس یا ڈاکٹر آپ کو اس طریقہ کار کو کس طرح انجام دینے کے لۓ دکھائے گی اور آپ کو گھر بھیجنے سے پہلے اس بات کا یقین ہے کہ آپ اس کے ساتھ آرام دہ ہیں.

اس بات کا یقین کرنے کے لئے یہ ہمیشہ اہم ہو گا کہ آپ کا بچہ اپنی غذا میں کافی ریشہ حاصل کر سکیں. ذلت کی تحریکوں میں مدد کرنے کی ضرورت ہے مداخلت کی رقم اعصابی نقصان کی شدت پر منحصر ہے. کچھ بچوں کو ان کے اپنے ہاتھوں میں آنندوں کی تحریک حاصل کرنے کے قابل ہوسکتا ہے، جبکہ دوسروں کو اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ وہ جا سکتے ہیں.

آرتھوپیڈک خدشات

اسپینا بائیفا کے ساتھ بچوں کو مختلف مشترکہ اور ہڈی کی تشویش ہوتی ہے. آپ کے بچے کی طبی ٹیم کا ایک لازمی حصہ ہے. اس بات کو یقینی بنانا ہے کہ آپ نے کسی بھی اہم معاملات جیسے کلبفٹ، ریڑھ کی تزئین کی معاہدے، اور ہپ کو ختم کرنے کی نشاندہی کی ہے تاکہ وہ منظم یا درست ہوسکیں. بہت سے مداخلت ہیں جو ان حالات کے ساتھ مدد کرسکتے ہیں.

آپ کے بچے کے ڈاکٹر کا امکان اس بات کا یقین کرنے کے لئے جسمانی تھراپی کی سفارش کرے گا کہ اس کے نچلے جسم میں اس کی ممکنہ حد تک ممکن ہو. اگر آپ اسپینا بائیڈا کے ساتھ بہت واقف نہیں ہیں تو، آپ یقین کر سکتے ہیں کہ جو بھی ہے وہ وہیلچیر بینڈ ہے. تاہم، یہ معاملہ نہیں ہے. اسپینا بائیڈا کے ساتھ بہت سے بچوں اور بالغوں کو وہیلچیر کے بغیر چلنے یا متحرک کرنے کے قابل ہیں.

کبھی کبھی اوٹیکٹو ضروری ہے کہ کم انتہا پسندوں میں پٹھوں کو مستحکم کرنے میں مدد ملے. آپ کے بچے کی صحت کی دیکھ بھال کی ٹیم اس بات کا تعین کرنے میں مدد کرے گی کہ وہ فائدہ مند ہوں گے. دوسرے بچوں کو اپنی کم انتہاپسندوں کو استعمال کرنے کے قابل نہیں ہیں اور وہ ویلچیر استعمال کرنے کی ضرورت ہوسکتی ہیں.

اگر 18 سال کی عمر میں بچوں کو وہیلچیئر کا استعمال شروع ہوسکتا ہے تو اسے ضروری اور محفوظ سمجھا جاتا ہے.

جلد کی صحت

جب بچوں (یا بالغوں) نے لاش کا ایک حصہ استعمال کیا ہے، تو وہ جلد کی خرابی کے لئے زیادہ خطرے میں ہیں. جب جسم کے ایک حصے پر مسلسل دباؤ موجود ہے، تو جلد کے لئے جلد آسان ہوجاتا ہے اور دباؤ کے السروں میں اضافہ ہوتا ہے. یہ دو گھنٹوں کے طور پر تھوڑی دیر میں تیار کرنے کے لئے شروع کر سکتے ہیں.

دباؤ یا جلن کے نشان کے لئے آپ کے بچے کی جلد ہر روز کا معائنہ کرنا ضروری ہے. آپ کو دیکھنا چاہتے ہیں:

• سرخ مقامات، جو 10-15 منٹ کے بعد نہیں جاتے ہیں
• بروس
• سکریچ
• پکڑتا ہے
• چھڑیاں
• برنس

اگر آپ اپنے بچے کی جلد پر ان چیزوں کو نوٹس دیتے ہیں تو اس کی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے سے رابطہ کریں. جلد کی شفا میں مدد کرنے کے لئے خصوصی ڈریسنگ یا علاج کی ضرورت ہوسکتی ہے.

اگر آپ کا بچہ موبائل ہے تو، اس بات کا یقین کریں کہ وہ جسم کے کسی بھی حصے پر اس کے پیر / ٹانگوں کو گھسیٹنے یا رگڑ نہیں بناتے. یہ تکرار تحریکیں جو جلد پر رگڑ کی وجہ سے جلدی جلدی جلد خرابی کی وجہ سے ہوسکتی ہیں. یہ زخم آسانی سے متاثر ہوسکتے ہیں، لہذا اس بات کو یقینی بنائیں کہ اگر آپ کو معلوم ہوتا ہے کہ آپ کا بچہ اس طرح کے جلد کی خرابی کو فروغ دینے میں مدد کر رہا ہے.

اگر آپ کم از کم روزانہ جلد چیک چیک کرنے کے عادت میں رہتے ہیں اور اپنے بچے کو مناسب منتقلی کی تکنیکوں کو سکھاتے ہیں کیونکہ وہ اپنے اوپر منتقل کرنے کے لئے کافی پرانی ہو جاتی ہے، یہ جلد ہی خراب ہونے سے روکنے کے لئے مشکل نہیں ہے.

ہائروسفالس

اسپینا بائیڈا کے ساتھ پیدا ہونے والی تقریبا 80 فیصد بچوں کو بھی ہائڈروسیسفیلس کہا جاتا ہے. پرتوں کی شرائط میں، یہ اکثر "دماغ پر پانی" کہا جاتا ہے، اگرچہ یہ مکمل طور پر درست وضاحت نہیں ہے. ہائروسفالس دماغ کے ارد گرد سیوریبروپینل سیال (سی ایس ایف) کی ایک زیادہ مقدار ہے. ہائیڈروسفیلس والے بچوں کو اکثر سرجری ہوتی ہے جو ایک وینٹریکلولوپروٹونل (وی پی) کی شناختی آلہ (VP) کا شکار ہوتا ہے، جو صرف ایک ٹیوب ہے جس میں دماغ کے اندرونی طور پر پیٹ میں پیٹ میں پٹھوں کی جگہ پر چلتا ہے. یہ دماغ اور دماغ سے باہر نکلنے کے لئے سیال کی اجازت دیتا ہے جہاں یہ جسم میں جذب ہوتا ہے.

لیٹیکس احتیاطی تدابیر

اسپینا بائیفا کے بہت سے بچے لیٹیکس الرجی ہیں یا لیٹیکس کے احتیاط سے لے جانے کی ضرورت ہے کیونکہ لیٹیکس الرج کسی بھی وقت ترقی کرسکتے ہیں. لیٹیکس پر مشتمل مصنوعات کے ساتھ باقاعدگی سے رابطے کی وجہ سے لیٹیکس الرجیاں ترقی پذیر ہیں. کیتھرائزیشن کرنے کی ضرورت کی وجہ سے (فی دن لیٹیکس پر مشتمل ہے)، ہر روز، اسپینا بائیفا کے ساتھ بہت سارے لوگ لیٹیکس کی الرج یا حساسیت سے ختم ہوتے ہیں.

اگر آپ کے پاس اسپینا بائیفا کے ساتھ ایک بچہ ہے، تو آپ کو الرج کی ردعمل کے نشان سے آگاہ ہونا ضروری ہے. کیونکہ یہ وقت کے ساتھ آہستہ آہستہ ترقی کر سکتا ہے، آپ کو جاننے کی کیا ضرورت ہے.

الرجی ردعمل کے عام نشانات میں شامل ہیں:

• کھجور
• لالچ / جلد جلدی
• سست بازی اور / یا ایک نانی ناک
• کھجور، پانی کی آنکھیں
• کھانسی
• درشت آواز
• پہاڑیوں یا سانس کی قلت

کسی بھی وقت کسی بھی وقت انفیلکسس کو ایک شدید الرجیکی ردعمل کی ترقی دی جا سکتی ہے. انفیلیکسس کی علامات میں شامل ہیں:

• سانس لینے کی دشواری
• لپ اور زبان سوجن
• خوشی
• الجھن
• بلڈ پریشر میں ڈراپ
• الٹی
• مبہم خطاب
• شعور کا نقصان

اگر آپ الرجی ردعمل کے علامات دیکھیں تو، اپنے بچے کی صحت کی دیکھ بھال کے فراہم کنندہ سے رابطہ کریں. اگر آپ سوچتے ہیں کہ آپ کا بچہ ایک بالفیکچرک رد عمل کا سامنا کر سکتا ہے، 911 کال کریں یا فوری طور پر ایمرجنسی طبی توجہ ڈھونڈیں.

سرجری

میلومومینولوسی کے ساتھ بچوں - سپینا بائیڈا کے سب سے زیادہ شدید شکل عام طور پر سرجری کی ضرورت ہوتی ہے. کچھ حالتوں میں، یہ utero میں کیا جا سکتا ہے، جبکہ ماں اب بھی حاملہ ہے. اس قسم کی سرجری عام نہیں ہے، لہذا یہ ہر جگہ کا اختیار نہیں ہے. دوسرے بچوں کو پیدائش کے بعد سرجری کی ضرورت ہوگی. جب آپ سپا بائیڈ تشخیص حاصل کرتے ہیں، تو آپ کا ڈاکٹر آپ کے ساتھ ممکنہ جراحی کے اختیارات پر تبادلہ خیال کریں گے اور اس بات کا تعین کریں کہ آپکے بچے کو کیا ضرورت ہو گی.

بہت سارے لفظ

اسپینا بائیڈا کے بچے کی تشخیص کا سامنا کرنا بہت خوفناک اور زبردست ہوسکتا ہے، لیکن اس کا یہ طریقہ نہیں ہونا چاہئے. یہ عام طور پر ایک منظم حالت ہے جب تک کہ آپ کو مطلع اور تیار ہو. یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ آپ کا بچہ پہلا بچہ ہے. اس کی تشخیص کی طرف سے اس کی وضاحت نہیں کی جاسکتی ہے اور نہ ہی اس کی طرف سے شدید محدود ہونے کی ضرورت ہوتی ہے. اگر آپ پہلے ہی والدین کی طرح محسوس نہیں کرتے تو یہ ٹھیک ہے. اپنے زندگی کو لے جانے والی سمت میں تبدیل کرنے کے لۓ اپنے آپ کو وقت دینے، غم، یا شرائط کے لۓ وقت دیں. میرے بچے کو اپنی خاص ضرورت کے طور پر، مجھے معلوم ہے کہ یہ ایک آسان سڑک نہیں ہے. خوش قسمتی سے، میرا جاننے کا بھی فائدہ ہے کہ یہ کتنا خوبصورت ہے. سب سے اوپر، آپ کے بچے سے محبت کرتے ہیں اور آپ کو اس سے بہتر زندگی فراہم کرنے کے لئے کیا کر سکتے ہیں.

> ذرائع:

> بٹیل / دلی ضروریات اور دیکھ بھال - اسپینابفاڈااسسوشنشن. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.

> سی ڈی سی. حقیقت اسپینا بائیڈا | NCBDDD | سی ڈی سی بیماری کنٹرول اور روک تھام کے لئے مرکز. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. 17 اکتوبر 2016 کو شائع کیا.

> ہائیڈروسیفالس فیکٹری شیٹ | نیشنلولوجی ڈس آرڈر اور اسٹروک کی قومی انسٹی ٹیوٹ. سوال

> قدرتی ربڑ لیٹیکس الرجی - اسپینابفائڈیسوسیشن. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.

> آرتھوپیڈک کی ضروریات اور دیکھ بھال - اسپینابفاڈاسسوسیشن. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/ اتھارپیڈیا- مطلوبہ الفاظ - اور - کیریئر.